1,3 milioane de români suferă de o boală rară

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este un eveniment anual organizat în ultima zi a lunii februarie. Ministerul Sănătăţii (Comisia de Boli Rare), Universitatea de Medicină şi Farmacie Carol Davila şi Institutul Naţional de Cercetare-Dezvoltare în domeniul Patologiei şi Ştiinţelor medicale Victor Babeş au organizat cu această ocazie conferinţa "Bolile Rare în Clinică şi în Laborator". Bolile rare sunt boli cronice, progresive, cauzatoare de mortalitate. 80% din bolile rare sunt genetice (leucemii şi cancere rare, boli autoimune, boli metabolice, malformaţii congenitale, boli toxice şi infecţioase).Anumite boli rare sunt compatibile cu o viaţă normală dacă sunt diagnosticate la timp, urmărite şi tratate adecvat. La nivel European, din anul 2008 au început a fi derulate politici şi strategii care vizează bolile rare. În România, în 2008 au fost alocate din bugetul Ministerului Sănătăţii 46 milioane lei pentru bolile rare iar în 2012, 196,5 milioane de lei. “Este un efort bugetar iar Comisia de Boli Rare face presiune pozitivă la Ministerul Sănătăţii” a declarat secretarul de stat în cadrul Ministerul Sănătăţii Adrian Streinu Cercel. Bolile rare reprezintă un fenomen social iar 30% debutează în copilărie. De aceea, este vital ca ele să poată fi depistate din cele mai incipiente stadii. Pentru aceasta este nevoie de centre de expertiză şi diagnostic, iar în România a devenit absolut necesară înfiinţarea acestor centre de expertiză. Prima optiune sunt centrele universitare pentru că aici sunt specialiştii necesari în cercetarea bolilor rare. Un alt pas important este întocmirea unui registru naţional de boli rare care să conţină fişa individualizată pe pacient.Şi pentru ca totul să meargă bine este nevoie de un management pe domenii de specialitate şi de o raportare la 6 luni a proceselor derulate.”În prezent, multe din bolile rare sunt nediagnosticate sau sunt diagnosticate tardiv din cauza unei evidenţe insuficiente la nivel local, iar specialiştii în genetică medicală sunt puţini. Lipseşte o educaţie publică care să faciliteze identificarea din timp a bolii şi a posibilităţilor de tratament. Testele de laborator pentru confirmarea diagnosticului sunt laborioase, uneori prin programe de cercetare sau în strainătate, fapt ce implică cheltuieli mari. Medicamentele fie nu sunt disponibile pentru pacienţii români fie nu sunt accesibile la nivelul care să asigure administrarea lor fără intermitenţe. Serviciile sociale care se pot ocupa de îmbunătăţirea vieţii pacienţilor sunt puţine şi nu sunt specializate pentru cazurile de boli rare”, adaugă reprezentanţii Ministerului Sănătăţii.

1

COMENTARIU

ADAUGA UN COMENTARIU

1,3 milioane de români suferă de o boală rară | Startformoney.com / Marţi, 28 Februarie 2012 11:56

...de o boala rară. În România, 1,3 milioane de persoane suferă de una în cursul vieţii lor. Dintre aceştia, 75% sunt copiii. Citește mai departe… ...

0

Pagina 1

ADAUGA UN COMENTARIU

scrie un comentariu nou.

Nume*

Telefon

Email*

Subiect*

Mesaj*

Cod*

IMPORTANT

Autorul este singurul responsabil pentru comentariile postate pe acest site si isi asuma in intregime consecintele legale, implicit eventualele daune, in cazul unor actiuni inaintate impotriva celor afirmate. Money.ro nu poate fi facut responsabil pentru continutul comentariilor postate de cititori.