Cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei (Purple Day), marcată pe 26 martie în peste 50 de ţări din lume şi inclusiv în România, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România, derulează o campanie de informare cu scopul de a sublinia necesitatea conştientizării impactului acestei afecţiuni asupra pacienţilor şi familiilor acestora.
ASPERO şi GSK România încurajează oamenii să poarte culoarea mov, desemnată la nivel internaţional simbolul acestei zile, în spirit de solidaritate cu cei care suferă de epilepsie în toată lumea. Din 2008, de când a fost fondată Ziua Mondială a Epilepsiei la nivel internaţional, este pentru prima dată când se aceasta este marcată şi în România.
Conform datelor ASPERO, 500.000 de români suferă de epilepsie. La nivel mondial, 1 din 100 de oameni suferă din cauza acestei afecţiuni.Mai mult, această tulburare răspunde la tratament medicamentos în doar 70% din cazuri, astfel că 3 din 10 pacienţi nu îşi pot controla afecţiunea, întrucât unele forme ale bolii sunt rezistente şi necesită altfel de intervenţii sau tratamente adecvate.
"Cea mai serioasă problemă cu care se confruntă cei care suferă de epilepsie şi familiile lor este stigmatizarea. Cei din jur îi marginalizează pentru că nu înţeleg natura afecţiunii lor sau sunt speriaţi, precum şi din cauza diverselor şi multiplelor mituri create în jurul acestei boli. Deseori, epilepticii sunt puşi în situaţia în care trebuie să ascundă existenţa acestei afecţiuni pentru a putea trăi o viaţă cât mai normală în societate, pentru a putea să obţină chiar un loc de muncă. În plus, din cauza crizelor imprevizibile şi a nevoii constante de însoţitor, mulţi pacienţi epileptici ajung să se simtă o povară pentru cei din jur şi dezvoltă depresii", spune Ileana Ştefan, Director Executiv al Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), care luptă în România pentru apărarea drepturilor pacienţilor cu epilepsie.
Ca parte a campaniei de informare derulată la nivel mondial cu ocazia Purple Day în România, reprezentanţii ASPERO vor împărţi, pe 26 martie, mii de materiale informative despre epilepsie în Capitală. Mai multe informaţii despre boală, cauze, simptome, precum si despre cum se poate acorda primul ajutor în cazul unei crize convulsive/epileptice sunt disponibile pe site-ul asociaţiei, www.aspe.ro.
"Pacienţii care suferă de epilepsie se confruntă deseori cu probleme sociale şi psihologice pentru că sunt marginalizaţi sau discriminaţi şi astfel ajung să se izoleze. Toate acestea se întâmplă din cauza crizelor epileptice pe care nu le pot controla şi care pot izbucni oricând", a declarat dr. Ioana Mândruţă, medic primar neurolog. "Pacientul cu epilepsie are un risc crescut de deces prematur. Acest fapt se datorează situaţiilor impredictibile legate de crizele cu alterare de conştienţă şi căderi şi, de asemenea, aceşti bolnavi au un risc crescut de moarte subită prin afectarea funcţiilor cardiace sau respiratorii. De aceea, este foarte important pentru noi toţi să ştim să le acordăm primul ajutor şi este critic să ne informăm în privinţa acestei boli", adaugă dr. Ioana Mândruţă.
Principalele probleme evidenţiate de medicii specialişti din România sunt legate de anumite deficienţe din domeniul acestei patologii. Acestea se referă la:
Numărul redus de centre specializate în explorarea si tratarea epilepsieiAccesul limitat al pacienţilor la investigaţii specifice (din cauza lipsei de echipament sau a preţului ridicat al analizelor)Lipsa de cooperare a pacienţilor, cauzată de nivelul redus de educaţieRefuzul de a accepta diagnosticul si tratamentul
"Există anumite forme specifice de epilepsie care nu răspund la tratamentul obişnuit, astfel încât cercetarea şi dezvoltarea de tratamente inovatoare este esenţială pentru noi. Înţelegem provocările acestei patologii şi de aceea ne orientăm eforturile şi investiţiile în mod constant pentru a răspunde acestei nevoi şi pentru a putea oferi pacienţilor speranţa unei vieţi normale, a unei boli ce poate fi controlată", a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK România.
Medicii propun ca soluţii pentru ameliorarea acestor deficienţe: creşterea accesului la investigaţii specifice pentru diagnosticarea epilepsiei, fondarea mai multor centre specializate în managementul afecţiunii, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog şi familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce priveşte simptomatologia bolii şi o mai bună educare a pacienţilor cu privire la boala lor şi importanţa terapiilor.
Epilepsia afectează 3,4 milioane de europeni şi peste 50 de milioane de oameni la nivel mondial şi este a 2-a cea mai frecventă tulburare neurologică. Aproximativ 90% dintre persoanele care suferă de epilepsie trăiesc în ţări aflate în curs de dezvoltare, unde incidenţa afecţiunii este aproape de 2 ori mai mare în comparaţie cu ţările dezvoltate (unde sunt înregistrate 40-70 de noi cazuri de epilepsie pe an, raportat la 100.000 de persoane). Totodată, în ţările în curs de dezvoltare, 75% din pacienţii epileptici nu beneficiază de tratamentul necesar. Potrivit estimărilor, între 4 şi 10 pacienţi la fiecare 1.000 de persoane suferă de epilepsie activă, care se manifestă prin crize fără o cauză identificabilă. La nivel mondial, 10% dintre oameni au o criză convulsivă de-a lungul vieţii şi suspectează că ar putea fi afectaţi de epilepsie, deşi tulburarea presupune în fapt recurenţa crizelor convulsive.
Ce este epilepsia
Epilepsia este o tulburare neurologică incurabilă, care afectează peste 50 de milioane de oameni în întreaga lume, care apare cel mai frecvent fie la vârste foarte mici, fie foarte înaintate, iar în aproape 50% din cazuri, cauzele afecţiunii nu sunt identificate.Epilepsia se manifestă prin crize bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele sunt dramatice. Câteva dintre cauzele cunoscute sunt traumatismele craniene, accidente vasculare, infectii, tumori, tulburari de dezvoltare a creierului, suferinta la nastere şi factorii ereditari. Cea mai comună formă de epilepsie (idiopatică), afectează 6 din 10 pacienţi şi poate avea un teren genetic. Dacă nu este tratată corect, epilepsia poate avea consecinţe grave asupra pacientului, determinând deterioare fizică şi psihică importantă.
Despre Purple Day
Purple Day reprezintă un efort comun al tuturor celor care suferă de epilepsie şi al celor care îi sprijină pentru a creşte nivelul de informare în privinţa acestei afectiuni. Pe 26 martie, la nivel mondial, oamenii sunt încurajaţi să poarte culoarea mov pentru a atrage atenţia asupra epilepsiei.
Purple Day a inceput sa fie sarbatorita din anul 2008 la initiativa unei fetiţe de 9 ani din Canada, Cassidy Megan şi a Asociaţiei de Epilepsie din Nova Scoţia (EANS), în semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din întreaga lume. Inspirată de lavandă, întrucât lavanda este asociată cu solitudinea şi izolarea, stări comune pacienţilor afectaţi de epilepsie, fetiţa a ales culoarea mov pentru reprezentarea acestei zile.
Despre Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO)
ASPERO s-a înfiinţat ca ONG în septembrie 2011 pentru a da o voce legitimă şi puternică bolnavilor de epilepsie, pentru a reda acestora speranţa şi încrederea într-o "reală normalitate" a vieţii lor şi a copiilor lor. Scopul Asociaţiei este să apere drepturile bolnavilor de epilepsie, luptând pentru a le oferi acces la tratament adecvat şi noi medicamente şi metode de tratament, protecţie socială şi integrare în societate, să popularizeze boala şi consecinţele ei şi să sprijine destigmatizarea lor.
Acest articol nu reprezintă consultanță financiară.
